Manual para atender las necesidades educativas de niños con el Síndrome Treacher Collins.

Abstract

El síndrome Treacher Collins es un síndrome que posee un grado de deficiencia o disminución auditiva que va acompañado de malformación craneofacial. Los rasgos físicos de las personas que padecen el síndrome tienen una apariencia característica como ojos inclinados hacia abajo, cortes en el parpado inferior, boca ancha, nariz prominente, mentón pequeño, orejas malformadas y cabello que se extiende hacia el frente de las orejas.

La pérdida o deficiencia auditiva se refiere a una disminución de la sensibilidad o agudeza ante estímulos auditivos. Se puede clasificar de acuerdo a tres criterios: (1) Momento o edad de la adquisición de la deficiencia auditiva, hace énfasis en la edad en que sucede el daño auditivo; congénita, adquirida, pre-lingüística o post-lingüística; (2) localización se refiere a qué área del oído ha sida afectada: conductiva o de transmisión, neurosensorial o perceptiva y mixta; y (3) grado o intensidad que involucra el volumen y tono de los sonidos que el individuo es capaz o no de escuchar.

Existen muchos síndromes asociados a la pérdida auditiva. Es necesario conocer algunos de ellos. Dentro de éstos se pueden mencionar: (a) Síndrome de Alport que es una enfermedad de origen autosómico dominante recesivo que afecta riñones, oídos y ojos, (b) Síndrome Usher que es un desorden autosómico recesivo que implica un trastorno auditivo asociados a retinitis pigmentosa, (c) Síndrome Waardenburg que es un grupo de condiciones genéticas de origen autosómico dominante, que se caracteriza por deficiencia auditiva, despigmentación en la piel, pelo y ojos así como, (d) Síndrome Treacher Collins: que es una condición hereditaria dominante que afecta las estructuras de la cabeza y cara, así como la audición.

En cuanto al manejo educativo, cabe mencionar programas de inclusión e integración escolar; no siendo estos términos sinónimos. La primera se refiere a todas las adaptaciones que el medio escolar realiza para cubrir las necesidades del niño, mientras que en la segunda se pretende que el niño se adapte al medio educativo existente. Estos cambios involucran infraestructura física, capacitación de personal, contratación de personal especializado, modificación curricular, sistemas de alerta y alarma, metodología pedagógica, etc.

Es necesario tener presente que las personas con el Síndrome Treacher Collins tienen necesidades educativas, afectivas, sociales, etc. como cualquier otro individuo. Por lo tanto hay que estar consciente de ellas para poder brindar el apoyo y adecuaciones metodológicas que permita cubrirlas y atenderlas eficientemente.

Los individuos con el Síndrome Treacher Collins tienen habilidades y debilidades, y en base ha ellas existe una variedad de técnicas y estrategias para apoyarlos, dentro de la escuela y en casa, desarrollando sus debilidades y tomando en cuenta sus fortalezas.

Con este manual se hizo una propuesta acerca de las estrategias de atención tanto para maestros como padres. Dichas estrategias están divididas por áreas: académicas, seguimiento, manejo conductual, apoyos, sociales. Para los maestros se exponen también estrategias de enseñanza aprendizaje en donde se trabajan todas las áreas del desarrollo de las destrezas básicas previas para el aprendizaje de la lectoescritura, siendo éstas: percepción, motricidad y pensamiento.